Пациенты с редкими болезнями заявляют о недостатке лекарств в регионах

3 октября 2012 года, Снежена Митина, являющаяся первым лицом «Союза пациентов по редким заболеваниям» официально в РИА новости заявила, что большое количество пациентов, которые больны редкими заболеваниями не получают достаточного количества лекарств, которые им жизненно необходимы. В связи с этим они просят Минздрав Российской Федерации расширить специальную программу под названием «Семь нозологий», благодаря которой и происходит обеспечение больных людей бесплатными лекарствами, которые оплачиваются из федерального бюджета.

Она также напомнила, что в недавнее время было принято достаточное количество новых законов, которые в свою очередь обязаны были решить данные проблемы, связанные с лекарственным обеспечением. Однако в настоящее время множество норм прописанных в законе «Об основах охраны здоровья граждан » не исполняются в полной мере, и соответственно орфанные препараты, которые необходимы больным, в списки жизненно важных лекарственных средств не включены. Это означает, что большое количество людей больных мукополисахаридозом, болезнью Фабри, а также артериальной гипертензией не смогут своевременно получать необходимую им помощь.

Некоторое время назад Минздравом Российской Федерации был разработан проект, в который был включен перечень довольно редких заболеваний, в который вошли 86 заболеваний. При этом, только для 27 была разработана лечебная терапия. Новый закон об охране здоровья граждан, гласит, что региональные бюджеты обязаны осуществлять обеспечение больных данными лекарствами. Также Снежана Митина заявила, что совсем не все регионы России могут приобретать данные дорогостоящие лекарства для больных граждан, в связи с чем пациентам зачастую приходится оставаться без терапии.

Елена Лукина, которая является руководителем научно-клинического центра по лечению орфанных заболеваний считает, что в настоящее время существует необходимость для постепенного расширения программы «Семь нозологий». Данная программа уже на протяжении 4-х лет осуществляет обеспечение дорогостоящими лекарствами тяжелобольных граждан.

Также Елена Лукина заявила, что по ее мнению при Минздраве Российской Федерации должна работать определенная группа экспертов, которая будет работать непосредственно над расширением программы «Семь нозологий».

Лукина также высказала свое мнение, что вместо строительства новых медицинских центров необходимо лучше развивать, а также поддерживать центры, которые занимаются выявлением у россиян редких заболеваний, а также последующем их лечении.

Снежана Митина также заявила, что в Российской Федерации имеется достаточно законов, а также финансовых средств, однако необходимо научиться грамотно их перераспределять на лекарственные средства. В случае если программа «Семь нозологий» будет получать данные лекарства, то пациенты смогут вовремя получать лечение, сможет улучшить качество жизни людей.

Митина сообщила, что 7 октября 2012 года в парке Сокольники, который расположен в городе Москва будет праздник, который попытается объединить на своей площадке как больных, так врачей и чиновников.

08.10.2012